Ester
Mi chiamo Ester e sono una volontaria della Lilt.
Da oltre 6 anni presto servizio presso l'Hospice Secunda Domus
degli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza. In precedenza ho
maturato una lunga esperienza nell'AVO di Monza, per molti anni nei
reparti di degenza e in seguito nell'ambulatorio di radioterapia
dell'Ospedale S. Gerardo di Monza.
Quell'ultima esperienza a contatto con pazienti oncologici
ambulatoriali fu significativa e importante per me nel lavoro di
ricerca personale che avevo cominciato a intraprendere per capire
quale fosse la strada più rispondente alle mie peculiarità. C'erano
da sempre delle voci interiori che mi parlavano e mi chiedevano
cosa volessi davvero fare del mio tempo, se non fosse il caso di
guardarmi bene dentro: la risposta venne quando iniziai a dare meno
importanza a certe cose e a guardare ad alcune realtà circostanti
con interesse crescente. La scala dei valori cominciava a cambiare,
diventava chiaro che ero portata a stare con chi era in difficoltà
e che il modo di avvicinarmi agli altri veniva apprezzato.
Frequentai il corso di formazione per volontari promosso dalla Lega
Tumori di Milano e dopo un breve periodo di volontariato
domiciliare, all'apertura dell'Hospice di Carate non ebbi alcun
dubbio: quella era la mia strada.
All'hospice arrivano in prevalenza pazienti nell'ultima fase della
vita terrena, uomini e donne spesso privi di speranza, provati e
svuotati dalla sofferenza fisica e, insieme a loro, famigliari o
amici altrettanto stanchi e spaventati e quindi non sempre in grado
di poter aiutare il loro caro.
Come volontaria io non ho consigli da elargire, le mie parole
devono essere soppesate per evitare di cadere nella banalità,
perciò devo essere ben concentrata su chi ho davanti, per cercare
di comprendere gli stati d'animo e i bisogni. Io come volontaria
devo essere prima di tutto consapevole dell'impossibilità di fare
grandi cose in una situazione di malattia terminale. Io non potrò
salvare il malato dalla morte, ma posso stare accanto a lui, anche
in completo silenzio se necessario, con la mia attenzione e la mia
disponibilità all'ascolto, con le sensazioni che provo, con la
volontà di calarmi nell'esperienza dell'altro per capire di che
cosa può aver bisogno in quel momento. Voglio essere lì con la
profondità del mio essere, perché si senta compreso, amato.
Tante volte me lo sono domandato: "se io fossi al suo posto,
che cosa potrebbe farmi stare un po' meglio?" Sicuramente non
tante parole. Ma se qualcuno fosse lì vicino a me anche in silenzio
a condividere la mia sofferenza, ad ascoltarmi davvero quando
parlo, ma senza pietà, perché non è di quella che avrei bisogno,
avvicinando la sua spiritualità alla mia, ecco forse questo
qualcuno potrebbe aiutarmi a vivere meglio i miei ultimi giorni, a
valorizzarli, riuscendo forse a dare addirittura un valore aggiunto
agli ultimi scampoli della mia vita.
Come volontaria sono cosciente dei limiti che la malattia
dell'altro mi pone e della vanità delle finte illusioni. Ciò che
posso fare è essere solidale con lui, dirgli che comprendo la sua
rabbia, il suo silenzio, la sua disperazione, la sua paura,
ammettere che non posso cambiare la sua situazione, posso stare in
silenzio accanto al suo letto e stringergli la mano o guardarlo
negli occhi, per fargli capire che condivido il suo stato d'animo.
Sono lì perché credo in un sentimento che ci accomuna tutti, ossia
la fratellanza universale e la solidarietà. Mi calo nella sua
situazione, senza però farmi carico io della sua sofferenza, perché
sarebbe sbagliato e perché non è ciò che lui mi chiede di fare. Mi
avvicino a lui per comprenderlo e questa esperienza di vicinanza
spirituale mi aiuta e mi arricchisce, valorizzando i rapporti che
intrattengo con le altre persone che mi circondano. Ciò che mi
preme di fare in questa vita è portare alla luce la mia interiorità
e sprigionare l'energia positiva che posseggo, traducendola in atti
di coerenza, che diano significato al mio cammino.
Spesso, durante le attese dei familiari nei corridoi, faccio
loro un po' di compagnia. Qualcuno a volte si sfoga con me ed io
cerco di dargli quel po' di sostegno anche pratico di cui sono
capace. Qualcuno mi racconta qualcosa del malato di com'era fino a
poco tempo prima, della rapidità con cui la situazione è
precipitata. Emerge l'impotenza di ognuno di fronte al declino
senza speranze della malattia, il rifiuto e al tempo stesso la
necessità di accettare il corso delle cose. Io ascolto e vorrei
alleviare la sofferenza di chi mi parla, ma capisco che le mie
parole sarebbero inadeguate, che questa sofferenza va vissuta fino
in fondo, ma che si può soffrire insieme, manifestando le proprie
umane paure, l'angoscia, sentendosi vicini, uniti nella difficoltà.
Provo a spiegare al famigliare o all'amico che il paziente sente la
vicinanza di chi gli sta accanto anche nell'imminenza della fine e
che nulla è vano. Raramente un paziente muore solo, ma ciò che
arricchisce l'esperienza di condivisione della morte è la presenza
di quel filo sottile ma resistentissimo che è la spiritualità che
lega le persone e che resiste oltre la morte. Ecco, a volte
entrando in una camera riesco a sentire questo filo tra familiari e
pazienti e mi sento pervasa da un sentimento di grande consolazione
e calore.
Io e miei colleghi dell'hospice ricordiamo con affetto e
dolcezza Francesco, un paziente che negli ultimi sei mesi della sua
vita soggiornò da noi spegnendosi serenamente. Uomo difficile e
dallo spirito libero, abituato a vivere da solo perché separato
dalla moglie e dai figli, all'hospice aveva incominciato ad
avvicinarsi alla sua famiglia e a quella dell'hospice, divenendo
col tempo amico di tutti e condividendo con noi tanti momenti.
Diceva che in vita sua non era mai stato così felice come
all'hospice, perché lì aveva imparato e trovato tante cose….
Da qualche settimana, una sua sorella e il marito di lei, che
hanno frequentato il corso per volontari della Lilt, hanno iniziato
a svolgere servizio accanto a noi all'hospice.
Ringrazio Dio per questa esperienza che accompagna la mia vita
senza rattristarla, illuminandola degli incontri autentici che ho
la possibilità di fare.
Grazie a tutti per l'attenzione.
Fernando
"… Quando ci viene manifestata ammirazione, o riceviamo elogi
per la nostra attività di volontari, ci stupiamo perché in fondo
non ci sembra di fare qualcosa di speciale, qualcosa al di fuori
della normalità, perché semplicemente dedichiamo parte della nostra
giornata, parte della nostra vita al servizio di chi ha bisogno, di
chi chiede un aiuto.
Il nostro è un modo come un altro di sentirci parte integrante di
una sola grande comunità e non persone indipendenti in un mare di
individui.
E siamo convinti che questa comunità dovrebbe operare come
un'immensa famiglia, dove i problemi del singolo dovrebbero essere
vissuti come i problemi di tutti e, in quanto tale, questa famiglia
dovrebbe operare per la risoluzione di questi problemi, con
l'apporto di tutti, a seconda delle proprie capacità…"
E sentiamo così naturale fare qualcosa al servizio di chi ha
bisogno che ci stupiamo come questi sentimenti non alberghino
nell'animo di tutti, ci stupiamo come, a parte le persone che per
varie ragioni possono essere giustificate se non si dedicano al
prossimo, la stragrande maggioranza vive la propria vita in modo
egoistico, indifferente alle richieste di aiuto elevate da chi e in
uno stato di sconforto. E concludo, ancora una volta sicuro si
interpretare il pensiero di tutti, sostenendo che al centro di
quello che facciamo non c'è la gratificazione del nostro ego ma il
bisogno dell'altro".
Daniela
La favola di Chino "Il Profeta"
Chino, anni 92, un bel signore con barba e capelli bianchi fluenti,
è soprannominato da noi volontari il "Profeta" non solo per il suo
aspetto fisico ma, soprattutto, per le sue considerazioni sempre
profonde ed acute. Mi accoglie ogni volta con un grande sorriso e
una poderosa stretta di mano.
Un pomeriggio, mentre lo aiuto a mangiare uno yogurt, tra una
cucchiaiata e l'altra, mi racconta una favola:
si tratta di un giovane montanaro proveniente da uno sperduto
paesino alpino dove vive a contatto con la natura in pace e
tranquillità e che parla solo il dialetto della sua terra. Durante
l'ultima guerra riceve la chiamata alle armi, si trova catapultato
in una realtà estranea, combatte su molti fronti, vede i compagni
morire di dolori e stenti. Il giovane soldato quando arriva il
momento della ritirata si trova in Russia e, stanco e sfinito, non
se la sente di riprendere il lungo viaggio per il ritorno e decide
di fermarsi in quel paese dove nessuno lo può comprendere. Passano
gli anni ed un giorno arriva in quel luogo sperduto un pullman con
dei viaggiatori italiani; l'ex soldato sente uno di questi
esprimersi nel suo dialetto e il suono della lingua natia, ormai
quasi dimenticato, entra nel suo cuore e lo fa rinascere.
Morale della favola:
Chino mi dice che la guerra è la malattia, lui è il soldato stanco
di combattere ed io sono la persona che arriva da lontano e che
parla la sua stessa lingua.
Mi spiega che quando è solo nella stanza si sente come fosse in una
terra straniera sconosciuta, inospitale, ma ora sente che entrambi
parliamo lo stesso linguaggio, ci comprendiamo perfettamente e per
lui è come ritornare nella tranquillità di quel paesino
alpino.
Poi, mentre mangia l'ultima cucchiaiata, sorridendo mi dice: "la
ringrazio per la gioia che mi da nel ricevere".
Mario
Saper essere volontario.
E' saper donare volontariamente, gratuitamente e spontaneamente ad
altri sia il tempo e sia la propria amicizia, in modo continuo e
non solo occasionalmente, in sostanza il desiderio di dedicare una
parte del proprio tempo alle persone che vivono una condizione di
sofferenza fisica e psicologica e la paura della morte. Per me è
uno stile di vita un modo di mettermi in relazione con gli altri,
un dovere civico e senso di responsabilità, un tentativo di
contribuire nel mio piccolo al cambiamento della società. Riuscire
a stabilire, con gli altri, una relazione affettiva profonda priva
di riserve senza però essere eccessivamente coinvolto. Certo non è
facile, anzi spesso è molto difficile, ci vogliono ottime capacità
di reazione, d'adattamento e relazionali, buon equilibrio perché
entra in gioco l'emotività. E' molto importante perché si è
coinvolti nella relazione con il malato e questo può aiutare a
riconoscere eventuali condizioni di disagio proprio e del malato,
per poi condividerle all'interno del proprio gruppo d'appartenenza
negli incontri di supervisione con la Psicologa. In base alla mia
esperienza decennale di volontario col tempo ho imparato ad
"ascoltare" anche il linguaggio non verbale con il paziente,
l'importanza del contatto fisico con l'ammalato; alludo beninteso,
ad un rapporto discreto, attraverso il quale si ha la possibilità
di dirgli con semplicità " io ti sono vicino, io ti rispetto, per
me sei importante". Il corpo è un mezzo per esprimersi di tutta la
persona, tutti gli organi del corpo forniscono dei segnali
decodificabili. Il malato manifesta attraverso il suo corpo e i
suoi atteggiamenti i principali bisogni, sicuramente il bisogno di
non essere abbandonato (frasi tipiche "sono sempre solo non viene
mai nessuno a trovarmi"), il bisogno di essere confortato e di
mantenere la comunicazione (aumento delle piccole richieste,
d'assistenza, crisi di pianto "voglio morire presto"), il bisogno
d'autostima e il rispetto della dignità del proprio corpo ("cosa
faccio qui?"). La rabbia di qualche ospite rivela un bisogno di
comunicazione, mi è capitato di incontrare malati che, non
riuscendo ad esprimere la propria rabbia, la dirigono contro di sé,
rifiutandosi di mangiare o raggomitolandosi sul letto con gli occhi
chiusi rivolti contro il muro. Ci sono atteggiamenti che ci
rivelano uno stato di disagio dell'ammalato esempio: l'ansia può
essere comunicata da mani contratte, la depressione può essere
rivelata da movimenti lenti e privi d'enfasi, da disturbi del
sonno, da variazioni dell'appetito. In questi casi mi comporto con
il rispetto, l'ascolto, l'empatia, ma anche con atteggiamenti che
passano attraverso lo sguardo, la gestualità, il tono della voce,
insomma gli strumenti di una comunicazione non verbale. Ci si può
trovare senza parole, ma si può sempre stringere una mano con
affetto! L'ammalato oncologico ha molto da esprimere ed è
importante che il volontario lo sappia ascoltare con interesse,
partecipazione, mostrando persino gratitudine verso ciò che quella
persona offre - il suo mondo interiore - rilevando l'unicità
di ciò che gli è detto. E' importante essere comprensivi e
accoglienti, saper essere con lui in un clima di fiducia, mostrando
di condividere il suo disagio. Quando il paziente me lo permette mi
siedo accanto a lui perché so per esperienza che il contatto così
stabilito invita ad una certa intimità, ad un clima d'apertura che
difficilmente si potrebbe instaurare rimanendo in piedi ad una
certa distanza. L'importante è non agire forzatamente ed essere "
fintamente mielosi " nel comportamento ma far sì che il nostro
operare risponda al quesito " Ti senti davvero di fare ciò che
intendi, fallo! " Per spiegarmi meglio: rispettare una persona
significa per me riconoscere la sua dignità, l'intenzionalità, le
scelte e il progetto di vita, la libertà del suo manifestare. Mi
fanno notare durante gli incontri quindicinali di supervisione con
la psicologa, come le persone che si sentono "in sintonia ",
come ad esempio due amici, tendono inconsciamente ad assumere
posture molto simili durante la conversazione. In campo terapeutico
si è costatato che, se un paziente sta seduto in silenzio, col
busto in avanti, le braccia incrociate sul petto e lo sguardo
fisso, è più facile all'interlocutore entrare in comunicazione con
lui assumendo una posizione analoga, piuttosto che restando seduto
in modo convenzionale, essere disponibili all'ascolto è importante
perché attraverso le parole si esprimono aspetti della propria
interiorità e sensibilità, affetti, e talvolta si favorisce la
consapevolezza. In fase terminale il malato può avere l'esigenza di
parlare di ciò che gli sta accadendo, ed eventuali risposte date
con sobrietà sulla sua situazione possono aiutarlo ad avere meno
paura. L'empatia s'identifica con la capacità di mettere da
parte se stessi per immergersi nel mondo interiore dell'altro,
partecipando alle esperienze che ci comunica. Concludendo: al
volontario è affidato il compito di ascoltare e rispondere ai
bisogni di vicinanza, personalmente vorrei che la malattia non
fosse solo un disagio da curare, ma anche un'occasione d'incontro,
e quindi di crescita e di rinascita che coinvolge sia il malato sia
chi gli sta intorno.
Mirella
Sono passati parecchi anni da quando è successo questo episodio,
forse 7-8 ma non ne ho mai parlato con nessuno perché lo ritenevo
qualcosa che mi apparteneva. Ricordarlo ogni tanto mi aiutava a
proseguire nel volontariato quando, o per ragioni di salute o per
motivi famigliari, diminuiva l'entusiasmo iniziale. Una mattina
entrando in una camera vidi una signora rannicchiata sul
letto con la testa tra le ginocchia. Mi avvicinai chiedendole se
avesse bisogno d'aiuto. Sollevò la testa e il suo sguardo smarrito
mi colpì subito. Non ricordo con quali parole riuscii a convincerla
a confidarmi il suo dolore. Le sue prime parole furono "Tra poco mi
portano in sala operatoria ma io vorrei morire subito. Rimasi di
giaccio ma poi riuscii a entrare in confidenza. Mi raccontò
che solo 2 anni prima aveva perso la figlia malata di cancro
lasciando un piccolo bambino che lei stava allevando perché il
padre si era risposato e la nuova moglie sopportava a
malapena il piccolo di 5 anni. Il bambino si era attaccato a lei
morbosamente tanto che voleva dormire nel suo letto e non voleva
andare alla scuola materna. Da poco le avevano comunicato di avere
un tumore devastante. Non sapevo più cosa dire né cosa fare. Ero
colpita profondamente dalla sua disperazione. Le offrii di
accompagnarla in cappella e lei mi seguì volentieri. Quando uscimmo
mi sembrava più tranquilla. Questo succedeva il venerdì, fu operata
e quando tornai il martedì successivo entrai nella sua camera con
grande timore, la trovai sorridente. Mi avvicinai a questa
cara signora che mi buttò le braccia al collo baciandomi con
affetto. Mi confessò che quando ero entrata nella sua camera il
venerdì precedente era decisa a buttarsi dalla finestra. Secondo
lei Dio mi aveva fatta entrare al momento giusto e pregare le aveva
dato la forza di affrontare l'intervento che sembra ben riuscito.
Ne ero veramente felice!
Marina
Nell'aprile 1999 sono entrata all'Istituto Tumori come
volontaria per la prima volta. E' stato un momento della mia vita
che ricorderò sempre perché è stata la partenza di un viaggio, non
ancora finito, verso gli altri e dentro di me.
Affrontare la realtà del reparto all'inizio non è stato facile, a
volte mi sono domandata perché mi ero messa in una situazione che
non ero sicura di saper affrontare. Sono vent' anni che entro ed
esco da questo ospedale, che ormai mi sembra un po' casa mia, e
posso dire che se la spinta iniziale è stata il desiderio di
rendermi utile, in realtà ho imparato più cose della vita e della
morte, del coraggio e della paura, dell'amore e dell'egoismo in
quel luogo che in qualsiasi altro posto.
Ho incontrato tante persone e alcune non le dimenticherò: Adriano
che tre giorni prima di morire si sentiva in colpa perché il
figlio poteva essere distolto dallo studio per la maturità a causa
della sua malattia. Giulia così sofferente e diafana durante il
trapianto di midollo che, quando l'ho rivista due anni dopo bella e
piena di vita, ho stentato a riconoscere. Andrea di vent'anni,
allegro e coraggioso, innamorato durante la degenza della sorella
del suo compagno di camera, che mi eleggeva a confidente e
messaggero d'amore. Paola, dieci anni, che alla sera scendeva sulla
sua sedia a rotelle spinta dalla mamma a vedere i nostri
spettacoli, rideva tanto ma non ce l'ha fatta. E' una lunga
processione che mi scorre davanti, un ricordo dolce qualsiasi sia
stato l'esito della malattia. Mi voglio ricordare in modo
particolare Teresa, una donna meravigliosa, fragile come un
passerotto che camminava con il suo bastone e il suo
coraggio. Ci ha scritto una lettera, bellissima come il suo
sorriso, poco prima di morire e l'ha terminata così: "oggi è stata
una seduta di reiki particolare. Ho raggiunto quello che
desideravo. Pensare alla mia morte senza paura."