Filo diretto pediatrico

Filo diretto pediatrico

Il progetto nasce dall'esperienza di una famiglia che ha percorso col proprio figlio la fase delle terapie mediche e radianti presso l’IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano S.C. di Pediatria.

Questi genitori hanno condiviso con altre famiglie le difficoltà relative alla gestione delle problematiche mediche una volta tornati a casa dopo il ricovero ospedaliero e le hanno segnalate alla LILT e all'Istituto dei Tumori di Milano.

Capita di frequente che genitori stessi, i pazienti adolescenti ed i loro medici di base si trovino di fronte a scelte o a situazioni che potrebbero avere delle conseguenze sullo stato di salute ma non hanno le conoscenze e gli strumenti utili per valutarle. Parliamo della difficoltà che potrebbe sorgere di fronte a un semplice raffreddore, quando non si sa se al bambino si può somministrare una certa medicina, oppure di fronte alla scelta se permettere al bambino di fare attività sportiva o meno.

Il progetto prevede la reperibilità telefonica continuativa (24h) dello staff di medici del Reparto di Pediatria dell’Istituto Nazionale Tumori a favore delle famiglie con figli in cura per patologie tumorali


Le testimonianze

«Sapete cosa significa avere un telefono e una mail 24 ore al giorno? Che quando vostro figlio sta male all’improvviso, avete sempre qualcuno pronto ad aiutarvi anche da lontano e questo vi fa sentire più forti di fronte alla malattia» - Francesca, mamma di Andrea

«Avere un tumore da bambini fa paura a tutti: oltre che ai piccoli pazienti ed alle famiglie anche ad una cerchia più allargata di cui fanno talvolta parte anche i medici che non si sono mai occupati di queste patologie perché estremamente rare. Sentirsi, oltre che malati, anche "rari" non è certo di aiuto perché si finisce con il rimanere soli quando, a casa, dimessi dall'ospedale, capita qualcosa di inaspettato. Ecco allora perché la reperibilità telefonica: se si è lontani dall'ospedale si può trovare qualcuno che ti conosce sempre, anche quando non ti vede, e che, magari con semplicità e sempre, in ogni giorno ed ogni ora, ti aiuta a superare l'ostacolo e a non sentirti solo».

Maura Massimino – Direttore della Struttura Complessa di Pediatria dell’Istituto Tumori di Milano


Informazioni

Reparto di Pediatria o Ufficio Relazioni con il Pubblico della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, tel. 02/2390.1