In occasione del mese internazionale dedicato ai tumori pediatrici, Maura Massimino sottolinea l’importanza della comunicazione con i piccoli pazienti e le loro famiglie, dalla diagnosi al percorso di cura.
Gold ribbon, il nastro color dell’oro, è il simbolo in tutto il mondo dei tumori pediatrici. Una scelta non casuale: l’oro è un metallo raro e prezioso, proprio come lo sono i bambini. L’idea del nastro dorato è nata negli anni Novanta grazie all’impegno di genitori e attivisti della Candlelighters Childhood Cancer Foundation e da allora, settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico. Con eventi in tutto il mondo, per ricordare i bambini che stanno affrontando la malattia e sostenere le loro famiglie. Come le illuminazioni color dell’oro di edifici e monumenti, oppure momenti giocosi, quali in Italia, Milano compresa, la Pigiama Run.
Tumori pediatrici, la cura comincia dalle parole
I dati dicono che a livello globale, Italia compresa, l’incidenza dei tumori pediatrici è inferiore a 200 casi per milione all’anno. E grazie alla ricerca, oggi anche per bambini e adolescenti, come per gli adulti, i numeri relativi alla sopravvivenza sono in costante crescita. Sono notizie che rincuorano, ma che non spazzano via, alla diagnosi, la prima domanda che si pongono i genitori: e ora? «Inizialmente il colloquio è con i genitori. Quindi la pratica, l’esperienza, la cultura e anche l’affetto li aiutano a trovare le parole giuste per parlarne con il loro figlio o figlia». Interviene Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. «Il messaggio che viene dato ai genitori viene poi condiviso anche con il paziente, naturalmente con modalità adeguate alla sua età e alla sua capacità di comprendere. E non è mai definitivo: bisogna tornare più volte sulle spiegazioni, riprendere i concetti e accompagnare il paziente e la famiglia nella comprensione di ciò che sta accadendo, sia nelle situazioni quotidiane sia nei momenti più complessi».
La malattia spiegata ai bambini
Il paziente, a qualsiasi età, va coinvolto, con spiegazioni adeguate. Può anche accadere che, all’inizio, non sappia tutto, ma pian piano vengono aggiunti elementi di verità che contribuiscono a comporre un quadro che diventa accettabile. «Indipendentemente dal fatto che le informazioni vengano comprese pienamente, è importante, secondo me, che il bambino sappia di non trovarsi di fronte all’ignoto», continua la dottoressa Massimino.
Un tono rassicurante da parte del medico, insieme alla presenza del genitore e al racconto di quello che succederà, sono molto più efficaci che iniziare il percorso terapeutico pensando, tanto non capisce, perché non è così.
Maura Massimino, Direttore Pediatria Oncologica Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Questo vale anche per la condivisione. «Chiedo al paziente se vuole vedere la “sua” malattia e la risposta è pressoché sempre affermativa», sottolinea la dottoressa Massimino. «Osservano le immagini degli esami, ascoltano le spiegazioni, imparano con le loro logiche a comprendere cosa sta accadendo nel corpo, cosa c’è e dove». La pediatria oncologica è un mondo a sé, che ha poco a che vedere con i reparti oncologici degli adulti. Compatibilmente con le fasi della malattia, bambini e adolescenti giocano, proseguono i loro studi, e chi lo desidera, viene coinvolto in progetti artistici. «Solidarizzano tra di loro, e questo a qualsiasi età, si scambiano consigli, litigano anche, esattamente come avviene nella quotidianità», interviene la dottoressa Massimino. «I genitori sono sempre presenti e vivono in reparto, alternandosi se possibile, in modo che il peso della malattia non gravi su uno solo dei due».
Partecipa alla Pigiama Run
Anche un gesto semplice e divertente può fare un’enorme differenza per chi sta affrontando la malattia. Il 18 settembre corriamo insieme, in pigiama, per sostenere i piccoli pazienti e le loro famiglie: ti aspettiamo a Milano e in più di 35 città in tutta Italia.
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Giornalista scientifica dal 1992, specializzata in comunicazione della salute con particolare attenzione all'oncologia. Esperienza pluriennale in campagne informative e divulgazione scientifica. Vincitrice del premio Giovanni Maria Pace nel 2019 per il giornalismo in ambito oncologico.