I tumori rari rappresentano il 20-25% di tutte le diagnosi oncologiche. Spesso difficili da diagnosticare e privi di terapie specifiche, sono oggi al centro di una ricerca sempre più mirata, attraverso una rete di centri specializzati.
Ci sono alcuni tumori che vengono considerati rari. Perché hanno una bassa incidenza, se presi uno per uno. Per questo, la giornata che in tutto il mondo viene dedicata alle malattie rare, è anche per chi ha una forma oncologica poco diffusa. Una giornata che è a sua volta rara. È stata istituita nel 2008 ed è in realtà il 29 febbraio: negli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio.
Rari ma diffusi: i numeri che sorprendono
Le malattie rare, però, sono tante se prese tutte assieme. In base ai dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Lo stesso vale per i tumori rari. Dati alla mano, hanno un’incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 persone all’anno, ma se sommate, rappresentano il 20-25% di tutti i tumori. In pratica, una diagnosi di malattia oncologica su quattro riguarda una forma rara. Possono interessare tutti gli organi e i distretti del corpo e colpire bambini, adolescenti, adulti e anziani.
Diagnosi, ricerca e cura: a che punto siamo
I tumori rari, come d’altronde tutte le malattie rare, non sempre sono facilmente diagnosticabili e in molti casi, non sono disponibili terapie specifiche. I problemi sono molti, legati spesso al numero limitato di casi, ma la ricerca non si ferma.
Oggi, i lavori scientifici sono orientati all’individuazione dei meccanismi molecolari alla base dei tumori rari perché da qui, è possibile molte volte trovare una terapia antitumorale ad hoc tra quelle già esistenti. Inoltre, sono stati attivati diversi Centri in Italia per la diagnosi e la cura dei tumori rari, che fanno capo alla Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). Presso AGENAS è anche disponibile il Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari. A questo link si possono trovare tutti i Centri in Italia.
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Giornalista scientifica dal 1992, specializzata in comunicazione della salute con particolare attenzione all'oncologia. Esperienza pluriennale in campagne informative e divulgazione scientifica. Vincitrice del premio Giovanni Maria Pace nel 2019 per il giornalismo in ambito oncologico.